le blog de cesaire (difference -handicap)

Bonsoir. Vous allez bien? Un bail que je ne suis pas venue par ici, je me souviens, je vous avais laissés avec ma mère et ses recettes... Depuis le pain de lotte a été cuisiné, apprécié, Rosalie mon trésor de petite fille a eu un an, en cette occasion nous avons passé un merveilleux weekend de Pâques

Longtemps que je ne vous ai pas parlé de Césaire, il continue son bonhomme de chemin, c'est assez compliqué et tout ne dépend pas de lui malheureusement!

a​ujourd'hui j'ai juste envie de vous montrer çà...

C'était il y a deux ans le jour de ses 20 ans, Césaire est complètement chauve....

C 'était il y a un an, nous sommes chez Disney, Césaire a même perdu cils et sourcils...

Il ne se plaint pas, il assume, en tout cas il semble assumer! C'est bien rare de le voir sans bonnet ou capuche, par contre il ne veut plus mettre de perruque. 5 pour les nouveaux venus, dans la catégorie "le blog de Césaire" je raconte ce long parcours avec sa pelade)

​Sa pelade dure maintenant depuis 12 ans avec des repousses suivies de chutes de plus en plus importantes.

Après avoir essayé divers traitements nous avons fait le choix de ne plus en parler.

​Cette année depuis quelques mois ses cheveux repoussent, d'abord blancs et ensuite ils se colorent et ils frisent c'est qu'il a des cheveux magnifiques!

​Des plaques entières restent nues il semble y avoir un léger duvet, régulièrement son père lui rase le crâne c'est plus esthétique mais cet été Césaire en a eu assez, il a voulu laisser pousser.

Les photos qui suivent ont été prises hier, soit deux ans et un an entre les précédentes.

Hier Césaire est allé chez le coiffeur, il y est allé seul vu mon état, il a montré une photo sur son téléphone, il a fait la coiffure de ses rêves.

​Hier Césaire était heureux comme jamais.

​Déjà dans l'épaisseur de sa chevelure de nouvelles plaques sans rien apparaissent, je ne sais combien de temps il va pouvoir être comme les autres...

Vous voyez, je ne me plains jamais, jamais pour ce qui peut m'arriver, je dis "c'est pas juste" j'accepte et même j'essaye de positiver.

​ Il y a juste une chose qui me donne envie de HURLER ma peine et ma colère, c'est la pelade de Césaire. Il est différent, il a une déficience mentale bon on fait avec, il y a longtemps qu'on l'a accepté, mais sa pelade en plus NON je ne l'accepte pas, c'est PAS JUSTE, mon fils ne mérite pas ça en plus.

​Bon là il est heureux, pourvu qu'il le soit longtemps, c'est tout ce qui compte....

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Clarence le Chat qui louche est un être assez "à part" il colle tout à fait aux autres habitants de la maison d'ailleurs.

Ce chat est un Mêle tout comme son comparse Clapton le Boxer. J'ai l'impression que ces deux là refusent d'être considérés comme des Animaux de compagnie, NON ils sont des "Deux pattes à Quatre pattes....".

Clarence est prêt à tout accepter à condition qu'il soit considéré comme l'un des nôtres.

Vue la petite taille d'un chat par rapport à un être humain, le mieux pour lui est de se placer en hauteur au niveau de ce dernier, même si ce fait lui est formellement interdit. (Celui qui connait un chat qui ne monte ni sur les chaises, ni sur les tables est prié de me contacter pour me donner sa recette.).

Aujourd'hui le Chat Clarence a décidé de s'intéresser à la fabrication des Fameux bracelets en élastiques..

VOUS NE RÊVEZ PAS, cette mode de l'été est arrivée jusque chez nous et pourtant....

Lorsque j'ai découvert cette nouvelle mode chez les enfants et jeunes ados, je me suis gaussée me disant "tranquille ma petite fille n'est encore qu'un bébé et mes enfants sont trop grands". Oui mais c'était sans compter Césaire.

Césaire ce grand enfant dans un corps d'adulte! Mon grand fils s'est pris de passion pour ces morceaux de caoutchouc et ne s'arrête plus de fabriquer... Il passe des heures entières à confectionner des bracelets, des bagues, il consulte les tutos sur le Net, s'est acheté un livre, il n'arrête plus... Il s'est d'ailleurs trouvé un pote pour lui apprendre les ficelles en la personne de Laurent, l'ami qui était en vacances la semaine dernière. Laurent a une patience d'ange et tout adulte responsable qu'il soit, a gardé une âme d'enfant...

Finalement ce qui m'amusait et je l'avoue dont je me moquais, a trouvé grâce à mes yeux.

Grâce à ces élastiques, Césaire se pause, réfléchit et crée. Il s'installe pendant des heures à table face à moi, je fabrique mes bijoux et lui les siens et nous sommes bien...

Dans ces moments là Césaire est présent, il papote sur des sujets divers, il se construit. Ah si les CAT fonctionnaient ainsi!!!

Je pense que beaucoup de parents auront remarqué les bienfaits de cette activité qui réussit à détourner les jeunes des écrans vidéos ou tv. Non seulement ils font marcher leur mains, mais aussi leur imagination, ils sont acteurs et au lieu de s'isoler, ils nouent du lien comme cette petite fille qui vendait ses créations accompagnée de sa mamie sur un marché....

Que vient faire Clarence le Chat qui louche dans tout ça me direz vous?

Ben lui aussi participe pardi!...

Quand je vous dis que c'est un Deux pattes à quatre pattes lol

Il est vrai que l'on pourrait croire que c'est ce magnifique félin le Héros de ce billet. Certes il est en cage et j'en conviens, ça fait de la peine. En même temps pour être allée visiter la ménagerie du Cirque Zavatta avec Césaire, j'ai pu constater que tous leurs animaux respirent la bonne santé....

J'ai aussi pu rencontrer le Fameux tigre que mon fils a caressé, j'en profite d'ailleurs pour vous remercier des commentaires laissés à ce sujet. Je ne sais si c'est dû à son handicap mais il est vrai que Césaire a un rapport tout spécial avec les animaux et aussi avec les jeunes enfants, il a UN DON c'est indéniable, il sait créer du lien...

Qui est le ROI du MONDE alors?

Et bien, c'est Césaire!

Finalement il est allé au spectacle du Cirque, je ne vous raconte pas son bonheur, d'ailleurs il l'a très peu raconté, parfois il intériorise ce qu'il ressent mais il n'y a qu'à le regarder pour comprendre ses sentiments.

Aujourd'hui Césaire vit de nouveau quelque chose de très fort.

Mercredi, Marie-Christine, l'une de mes deux sœurs, est arrivée du Pas de Calais. Dans les jours prochain c'est à son tour d'être grand-mère pour la première fois et elle est venue pour prendre le berceau afin que sa petite fille à venir y dorme son premier mois, comme l'a fait son papa il y a 29 ans... J'aime cette transmission, après Rosalie, c'est au tour de sa cousine et ensuite le berceau reviendra ici pour abriter les futurs nouveaux nés ♥

Hier après-midi, ma soeur décide de prendre la route du retour aujourd'hui et Césaire de lui dire "Je peux venir avec toi Tata?". Il y a longtemps qu'il rêve de remonter là-haut et voilà que OUI c'est possible. Il n'y restera pas longtemps, lundi il prendra le chemin inverse avec des amis qui viennent passer quelques jours ici.

Je ne vous raconte pas son bonheur quand il a su que son escapade était possible! C'est la première fois qu'il est invité à séjourner dans la famille. Voilà, Césaire EST le Roi du MONDE aujourd'hui, il n'a même pas rechigné pour aller se doucher, c'est vous dire....

Césaire est un grand enfant de presque 22 ans fait pour la fête et les loisirs plutôt que pour le travail en CAT, il n'y a rien à faire ses motivations ne sont pas très adultes.

Là, il est vacances, il a bien profité du Festival Interceltique,de la foire surtout, le festival terminé, été oblige il arrive à trouver d'autres motivations.

Depuis tout petit il est passionné par le monde du Cirque, je ne compte plus les fois où je l'ai cherché dans Port-Louis pour le trouver à regarder l'installation d'un cirque.

Hier c'est un gros (moyen) qui est arrivé sur la commune de Riantec. Césaire est allé en repérage une première fois, puis il est revenu m'emprunter l'APN....

Le voilà parti sur son nouveau VTT, son autre passion, il touche l'allocation pour Adulte Handicapé et de temps en temps peut se faire plaisir...

A son retour, c'est un Césaire emballé qui me dit avoir pris plein de photos et... "comme c'est doux!". J'avoue que je ne l'écoute que d'une oreille, je suis toujours à créer mes bijoux, je lui répond "ah bon..." puis....!!!!! -"Qu'est-ce qui est doux?" (j'ai comme un doute!).

-"Ben les poils du tigre...."... Oui vous avez lu TIGRE, vous ne rêvez pas....

Je pense qu'il fanfaronne mais connaissant le loustic et sa passion (encore une) pour les animaux, je pose des questions.

Là il m'explique que le cirque étant en train de s'installer, il n'y a pas encore de barrières devant les cages des fauves, il a donc pu approcher et me dit-il "J'ai pris mon temps, je lui ai parlé doucement avant".....

Le soir c'est tout juste si on ne voyait pas les cheveux de mon homme tous droits dressés sur sa tête....

Nous avons fait la leçon mais le mal était fait, Césaire a eu de la chance, celle de pouvoir réaliser un rêve mais aussi et surtout celle de ne pas avoir été croqué!!!

A suivre les photos qu'il a prises.

Depuis hier, il est intarissable sur les tigres, il passe son temps sur le Net pour en savoir plus... Je lui ai promis d'aller avec lui voir la ménagerie...

Dans mon dernier billet je vous parlais des Trois Mousquetaires, qui le fameux mardi sont arrivés à la maison, un peu pour sermonner Césaire et beaucoup pour nous soutenir. Je tiens aussi à vous remercier pour vos adorables commentaires, Césaire est ainsi fait, nous l'aimons très fort et du mieux que l'on pourra nous continuerons à l'accompagner dans sa vie un peu spéciale...

Ce jour là, ils ont fait très fort....

Depuis quelques temps Christian et moi sommes fatigués, c'est surtout une fatigue morale, de celle qui non seulement épuise mais aussi fait que les caractères sont à fleur de peau. Lui et moi sommes totalement opposés dans nôtre façon d'être, mon mari est un taiseux et moi je suis directe. Ça fait 35 ans que nous fonctionnons comme ça sans trop mal nous en sortir. Il suffit parfois d'une bricole pour que notre belle entente se fissure....

Maintenant dans ces cas là, je déménage, je pars m'isoler et faire la tête.... C'est ce qui s'est passé dernièrement, hop la Coco prend son oreiller, son bouquin et file dormir au second étage.... C'est sans remords, je sais et il sait que la crise va passer.

Comme une grande gamine, je m'installe et brave les interdits: Je fume dans ma chambre, emmène ma tablette et me paye même le luxe de me gaver de chocolat! ;-)

Dans ces cas là, c'est branle bas de combat chez les enfants, ils sont trop drôles. Le Téléphone Arabe marche à fond, aux Trois Mousquetaire se joint la dernière et les beaux enfants ont aussi le droit aux inquiétudes des enfants: LES PARENTS SE FONT LA GUEULE, MAMAN DORT AU SECOND, ILS VONT CERTAINEMENT DIVORCER!!!!!

Pendant ce temps là mon homme et moi ruminons chacun dans notre coin et généralement ça ne dure pas longtemps. Cette fois j'avoue que j'avais besoin d'être seule, finalement mon mari n'ayant rien à y voir... Mais allez faire comprendre ça à la bande!

Ce fameux mardi où Césaire nous a donné tant de soucis, les Trois Mousquetaires ont tout organisé pour que Christian et moi partions en vacances, l'un s'est occupé des finances, l'autre de l'intendance etc...

Grace à cette bande d'amours et aussi à leurs moitié, nous partons vendredi pour une semaine au Maroc. NOS ENFANTS NOUS OFFRENT UNE SEMAINE DE VACANCES.....

Nos enfants à qui nous n'avons pas donné grand chose côté matériel, nous offrent un merveilleux cadeau. Césaire est ravi il va aller chez son frère Charles le temps de notre absence...

Je ne sais exprimer tout ce que je ressens pour eux, toutes mes craintes aussi! Oui j'ai des craintes comme toutes les mamans. Ma crainte est qu'un jour pour une broutille l'un se fâche avec l'autre, que cette merveilleuse entente s'arrête...

Ils n'ont pas été gâtés matériellement nos enfants, j'en ai déjà parlé, ils ont été juste désirés et aimés et comme je suis fière d'eux ♥♥♥ comme je les aime tous les cinq!

Les valises sont presque prêtes, j'ai quitté ma petite chambre. Aujourd'hui j'ai souhaité un bon anniversaire au vilain et adorable Clapton le Boxer... Le temps qui reste avant le départ, je vais le passer à faire des câlins à ma petite fille adorée... Je suis heureuse et je vous souhaite la même chose sincèrement...

Merci ma Joyce

Christian rentre à la maison avec son fils, ce dernier n'en mène pas large et d'avance nous dit "vous allez me disputer!","ce n'est pas de ma faute".

Non seulement OUI nous le disputons et un prime je lui donne deux gifles, il est estomaqué, ça ne lui arrive jamais. Ces gifles, je ne les regrette pas, j'ai eu trop peur et oui je suis en colère et surtout, je suis désespérée...

Comme je le raconte au début du billet précédent, Césaire est passionné par tout ce qui touche les manèges, c'est même plus que ça: C'est une obsession et là c'est difficilement gérable. Souvent je dis et je le dis encore, il vaux mieux ce genre d'obsession qu'une perversion comme ça arrive parfois, là il n'est pas dangereux, c'est déjà beaucoup....

Mon mari l'a donc retrouvé au supermarché alors qu'il s’apprêtait à payer un magazine sur les jeux vidéos (son autre obsession...). Entre temps j'avais eu l’explication de cette soudaine entrée d'argent, Colombine fait du baby-sitting, elle économise sou par sou, ses 100 euros avaient disparus!!!

Quand nous faisons le compte, c'est 130 euros qu'il a claqué en autos-tamponneuses! Moi qui étais béate de le voir les conduire en allant le chercher le dimanche, je comprends mieux sa dextérité maintenant. Puis j'avais trouvé les patrons du manège super sympas, là aussi je comprends!!!

Nous sommes vraiment désemparés, que faire face à ça? Des manèges il y en aura encore, de l'argent non Césaire aura le sien, nous serons vigilants avec le nôtre. Le vrai souci est que quand il est pris comme ça, rien d'autre ne compte et il est capable de ne parler que de ça, ne penser qu'à ça et bien-sûr à ces moments là, il ne travaille plus correctement! C'est son avenir qui nous inquiète!

Ce qui m'inquiète surtout c'est aussi l'éloignement du lieu de stage et peut-être au final son lieu de travail! TOUS LES JOURS je vais me demander si il est bien dans le car et ça NON ce n'est pas vivable, c'est une angoisse permanente....

Ce soir là, c'est une des premières fois que nous avons vu Césaire aussi touché par le sermon que nous lui avons fait! Samedi il était invité à un anniversaire, nous avons dit NON et nous avons tenu bon...

Il est parti pleurer dans sa chambre, ce qui est rare aussi...

Entre temps, la CAVALERIE est arrivée, nous ne maîtrisons pas ce phénomène, lorsqu'il y a péril en la demeure, les Trois Mousquetaires se pointes: Clémentine, Célestine et Charles sont arrivés. Non pas pour se mêler de ce qui ne les regarde pas mais pour nous accompagner et réfléchir à comment faire avec leur frères? Même Colombine malgré sa colère était bouleversée par notre détresse...

Puis est arrivé ceci sur mon téléphone... Je précise avant de mettre les photos que Césaire lit couramment mais il n'a pas eu le temps ni la capacité d'apprendre à écrire correctement, mais cet enfant arrive à aller au plus profond de lui pour essayer et ça donne çà....

Vous imaginez la réaction de tous! Ce soir là, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Des larmes d'amour et de peine pour mon enfant différent, de respect aussi pour ce qu'il est malgré tout.

Nous l'avons appelé, tous nous avons encore une fois expliqué ce qui est bien et mal, calmement... L'avenir nous dira si Césaire a compris. Je pense que oui vu son comportement par la suite mais je sais aussi qu'il ne peut pas tout maîtriser, ce comportement fait partie de son handicap, ce sera à nous de gérer au mieux....

Je voudrai souhaiter COURAGE à tous ceux qui sont dans notre cas. Essayons de ne pas baisser les bras.......

Mon récit se fera en deux fois, je ne veux pas être trop longue à lire.

Tout petit déjà Césaire était passionné par les manèges, il lui est d'ailleurs arrivé de "fuguer" alors qu'il n'avait que 6 ans pour aller à la ducasse de la ville où nous habitions, nous prouvant par la même occasion que médecins et psy se trompaient en nous affirmant un lourd handicap....

Début mai à Port-Louis, est arrivé un seul manège mais pas le moindre, le préféré de Césaire: Les autos tamponneuses. Ils sont repartis lundi matin, HEUREUSEMENT.......

Depuis lundi, Césaire est en stage dans un ESAT à Auray, à 40 km d'ici. C'est son second stage là-bas, le précédant s'est vraiment très bien passé, à tel point qu'ils parlent de l'embaucher dès qu'une place sera vacante, mais avec Césaire, rien n'est jamais acquis, déjà il nous dit que "un mois c'est long"....

Pour se rendre à Auray, il prend un car qui une heure après le dépose à la gare où une navette du CAT viens le chercher, le soir il rentre par le même procédé.

Premier jour de stage, premier appel de Césaire vers 17 h 15 "le car n'est plus là, comment je fais?". Son père va le chercher, le lendemain je préviens l'établissement, ils sont étonnés, mais nous promettent d’être vigilants.

Arrive le mardi, arrive 18 h 15 et pas de Césaire? Le stage précédant il est arrivé que le car ait du retard, donc pas de panique....

18 h 30, je commence à m'inquiéter, d'autant que je tombe sur le répondeur de mon fils...

18 h 45: panique totale. Où est-il, où allons nous le retrouver vu que nous n'arrivons pas à le joindre. A t-il pris le train, vu qu'il en rêve? J'essaye d'appeler les bureaux de l'entreprise de transport, c'est fermé...

Christian me dit qu'il va aller jusqu'à Auray essayer de le trouver. J'appelle Célestine pour savoir si par hasard son frère l'aurait appelée comme il le fait parfois? "Non me dit-elle"...

Vous ne pouvez imaginer se qui se passe dans ma tête, l'angoisse que je ressens et mon mari est dans le même état. Il est 19 h, je deviens folle, dis que "c'est fini, je ne l'envoie plus là-bas, tant pis, il ira en foyer occupationnel"...

A ce moment là Célestine m'appelle et me dit "ton fils vient de m'appeler, il est chez Leclerc et parle de s'acheter un jeu, il dit qu'il a de l'argent!". Nous sommes soulagés, son père va aller le chercher pour résoudre le mystère... Et là, tout bascule........ (a suivre.....)

Chez les Duvaux depuis le 6 avril, le statut de chacun a changé, un grand bouleversement! Nous sommes passés de parents de famille nombreuse à grands-parents, Clémentine est devenue maman et ses frères et sœurs, tontons et tatas.

Il en est un dont la fonction de TONTON a une énorme importance, c'est Césaire....

Il l'attendait impatiemment cette petite, mais comment allait-il réagir?

C'est la première fois qu'il tenait un bébé dans les bras et ce n'est pas évident pour un mec ;-). Qui plus est Césaire est un anxieux parfois il doute des ses capacités.

Sur les photos de la maternité déjà c'est le bonheur pour lui ♥

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, Césaire nous annonce "Clémentine va avoir besoin de moi, j'irai l'aider". Puis, le lendemain il me dit "je vais dépenser plein d'argent pour Rosalie".

Nous lui avions dit de ne pas trop aller à la maternité, Mathieu le papa de Rosalie n'étant là que pour trois jours, il fallait le laisser profiter de sa fille....

C'était sans compter de l'obstination de Césaire, qui s'est débrouillé seul avec sa sœur, obtenant l'autorisation de passer. Monsieur n'a eu besoin de personne pour aller la voir, trouver la ligne de bus, l'étage et la chambre.

Le mercredi Césaire commence à midi à l'IME et avant de partir, je voyais qu'il avait quelque chose à me demander! Il souhaitait avoir de l'argent pour aller acheter un cadeau pour sa nièce et pas question que j'aille avec lui!

Je lui donne et il me dit "Je prends quoi comme taille, du 2 ou du 3 jours?", il est attendrissant par sa simplicité, sa naïveté ♥. Je lui explique et puis ben on verra......

Je ne vous apprends rien en écrivant que "les hommes sont pas forcément doués pour les achats et le monde de bébé est un peu une énigme pour eux, comment choisir un vêtement joli et qui colle avec la saison, les goûts etc...". Césaire est un jeune homme de 21 ans et de plus pas tout à fait comme les autres....

Et bien Césaire est le plus fort, il a géré ses achats d'une main de maître, allant dans deux boutiques, il dit s'être juste renseigné pour les tailles mais "je n'ai eu besoin de personne pour choisir!". Je n'ai qu'une photo du bonnet, mais vont avec le t-shirt body et le bloomer, c'est réellement adorable, Clémentine en a pleuré et Rosalie semble apprécier :-).

Maman et bébé sont rentrées chez elles jeudi, tonton Césaire y passe tous les jours mais il téléphone avant. Plus les jours passent et plus il prend de l'assurance pour tenir sa nièce. Vous pensez bien qu'à l'IME tout le monde à vu les photos de Rosalie, il a fabriqué un porte-manteau pour elle en atelier bois. Je pense que cette naissance va encore permettre à mon fils d'évoluer... Le bonheur ♥.